A primeira negra com progéria, uma rara doença genética que acelera o processo de envelhecimento
Menina de 12 anos é a primeira negra diagnosticada com raro envelhecimento precoce
Ontlametse Phalatse, uma menina sul-africana de 12 anos, é a primeira negra diagnosticada com progéria. Essa é uma rara doença genética que acelera o processo de envelhecimento e ainda não tem cura.
Apenas duas africanas têm a doença; a segunda menina tem 5 anos e é branca. De acordo com a diretora executiva da Fundação de Pesquisa de Progéria, Audrey Gordon, 80 crianças têm progéria, mas, nenhuma seria negra.
A mãe de Ontlametse, Bellon Phalatse, disse à Associated Press que ela nasceu normal, mas apresentou erupções no corpo ainda bebê. No primeiro ano de vida, o cabelo da menina estava caindo, as unhas não eram normal e ela apresentava problemas de pele. O pai deixou a família após o diagnóstico.
A primeira-dama
Devido ao caso, a própria garota se autointitula primeira-dama. Eu me chamo de primeira dama porque sou a primeira negra a ser diagnosticada com a doença. Que outra criança negra você conhece com essa doença?, indaga em entrevista à Associated Press.
Apesar de ter um dia a dia normal de uma criança, Ontlametse tem apenas dois amigos na escola Lorato, em Hebron, na África do Sul (cidade próxima a Pretória). Nem todos os meus colegas de classe são gentis, diz ela.
A expectativa de vida para portadores da doença é de 8 a 21 anos de idade. Mesmo assim, ela faz planos e sonha ser psicóloga. “Eu gostaria de ser uma psicóloga porque poderia ajudar as pessoas a resolverem seus problemas, ajudá-las a se aceitarem do jeito que elas são, pois elas veriam que eu me aceito como sou”, disse.
Tratamento
A menina vai aos Estados Univos duas vezes por ano, acompanhada da mãe, para receber atendimento especializado e medicamentos que não estão disponíveis no mercado.
Audrey Gordon afirma que houve avanços na busca pela cura da progéria. Em 2003 foi descoberto o gene responsável pela doença.
(Fonte: www.br.noticias.yahoo.com – 9 de setembro de 2011)